こんにちは。
見に来てくださってありがとうございます。
- 身近にダウン症のお子さんが産まれた
- ダウン症のお子さんを授かった
- ダウン症児子育て中
- 身近にダウン症の人がいて、どんな感じか知りたい
そんなあなたに読んでほしい。
もしもダウン症のお子さんが産まれたばかりで、不安を感じているお父さん、お母さんが見てくれていたら
ひとりじゃないよ。
ここにもいるよ。
楽しく子育てしてるし、みんな優しくてあったかいよ。
と伝えたいんです。
そして、少し安心できたり、気持ちが軽くなってもらえたらいいな、と思っています。
ダウン症の息子が産まれた時
息子を出産した直後
痛みからやっと解放されて放心状態だったので、すぐに産声があったのかどうか…
先生が息子の口の中にチューブを入れて、羊水を吸引してくださっていました。
もしかしたら泣いていなかったのかもしれません。
初めての出産だったので、普通がよくわからないけれど
なんとなく、先生や助産師さん、看護師さんたちが少しドタバタしているように感じました。
お産のドキュメンタリーとかでみたことあるような、
産まれたら赤ちゃんおなかの上に乗せられて「おめでとう〜」
みたいな、そんなのを想像してたので、
現実はこうなのか？
それともなんかあったのか？
力尽きて動きが悪い身体と頭で、ボーッと天井を眺めながら、そんなことを思っていました。
ダウン症かもしれない？
少し経って分娩台の横のコットに息子が寝かされた瞬間
え？ダウン症？？？
告知されることなく、特徴的な顔立ちを見て、確信に近い疑惑を持ちました。
そして驚いたことに
親指の横に小さな指が余分についている…
指に目が行ったのには理由がありまして。
妊娠中のエコー写真で、指が6本に見えたものがあったんです。
コレ↓
この時はもちろん、本当６本あるとは思ってもいなくて
「見て見て！６本に見えるよ〜」
そう夫と話した記憶があります。
そして今、産まれた我が子に、まさかね…と思いながら目をやると
本当に一本多くてビックリ！
ダウン症に加えて余分な指…
一瞬「え？」って固まったけど、なぜか冷静でした。
驚いたけどショックはそんなにありませんでした。
『なんかかわいい指がついている』
『まぁ、少ないよりは多くてよかった』
そんなことすら思っていました。
先生にダウン症の特徴があると言われた時も
「ですよねー！」と。
そして指に関してはこちらから「指が余分に付いてますね」と伝えました。
先生たちもそれまで気づいてなかったようで、驚いた様子でした。
でも私も若干動揺はしてたのかな。
コットに寝かされた息子が、大きな声で泣いている動画が残っているのに、記憶には残っていません。
夫は出産に間に合わなかったのですが、到着した夫に、何のためらいもなく
「ダウン症かも。まぁ、まだ検査してみないとわからないけどね。」
「しかも指見て」
そんな感じで、にこやかに伝えました。
だからかな。夫も、私の前ではショックとかは見せず、終始穏やかでした。
何事もなかったかのように、2人で息子の誕生を喜びました。
私のダウン症に関する脳内情報は薄く、ダウン症特有の合併症があることも、全く知らなかった。
つまり、ネガティブなイメージもそんなになかったということ。
私がパッと思い浮かんだのは、顔の特徴と知的障害があること。
以上。
楽観的な性格なども相まって、みんなが言う
『絶望』
『どん底』
そんな感覚は、この時の私には、全くなかったのでした。
出産後の抜け殻状態と、やっと痛みから解放されてからの産後ハイ？
そんなな感じだったのかもしれませんが…
救急車で総合病院へ…
近くの総合病院から小児科の先生が来てくださり、色々細かく見てくださっていました。
そしてDNA検査用の採血。
胎盤からでも採れるみたいなのですが、もう廃棄してしまった後だったようでした。
その後、総合病院に運ばれることになった息子。
助産師さんか看護師さんかわからないけど、コットで息子が元気に泣いている動画や、写真もたくさん撮ってくれました。
私も産後の処理が終わって、少しだけ抱っこタイム。
やっと初めておなかに乗せてもらい、抱っこすることができました。
そして３人で写真を撮ってもらったあと、息子は救急車で総合病院に運ばれて行きました。
- ダウン症の疑い
- 心音に雑音
- 呼吸が弱い
そんな理由だったと思います。
産後の入院生活
夫は息子が転院した総合病院に行ってしまったので、ひとり残された私。
驚くほど足がプルプルしていて、ものすごい体力使ってたんだ、と実感しました。
支えられながら部屋へ移動しました。
検索が止まらない
ひとりになったら、ひたすら検索検索検索…
朝起きてから陣痛が始まって、昼間に出産だったので眠くもなく、身体は元気な私。
思いつくあらゆるワードで検索しまくりました。
ダウン症＝知的障害
そんなイメージだったけど
それと同じくらい、心臓疾患を持って産まれてくる子が多いこと
白血病になる人の割合が多いけど癌は少ない、とか
筋緊張が弱く、身体が柔らかい、とか
弱視、甲状腺、頚椎異常…などなど
この時初めて、そんな合併症のことを知りました。
そして、多指症について。
時間がありすぎて、調べまくっていました。
あるあるですね。
しばらく経って、息子のところに行っていた夫が戻ってきて、一緒に夕食を食べました。
息子の入院の手続きのことや、病状など、色々話しましたが、夫も私と同じく冷静沈着。
拒絶や悲観といった空気感はなかったように思います。
夫は夫で、何か感じることがあったとは思いますが、その時はあまり深くは突き詰めず、穏やかに話しました。
いちばんの地獄
私が1番辛かったのは搾乳です
他のママさん達が赤ちゃんに授乳してる中私1人だけ搾乳機で乳搾り
そりゃぁさ…
助産師さん一人で全員見るとなると、授乳室でみんな揃って授乳するのは仕方ないけど…
その様子を眺めながら、息子と離れている私はひとり搾乳…
切なすぎました。
ただでさえ
普通なら赤ちゃんと同じ部屋で一緒に過ごすはずなのに、私はひとり。
息子の様子をこまめに連絡して教えてもらえるわけでもないから気になるし
健康に産んであげられなかった罪悪感
そんなモヤモヤがたくさんある中、虚しい搾乳はトドメの一撃って感じてしまったのでした。
NICUへ会いに行く
出産の次の日、妹が面会にきてくれた際、看護師さんからの提案で、息子に会いに行けることに。
外出許可を得て、搾乳した母乳を届けに行ってもいいよ、とのこと。
妹に送ってもらい、感動の再開。
ミルクを自力で飲めないため、口には胃ろうのチューブ
腕には点滴
おなかには心電図
たくさんいろんな管に繋がれて、でもしっかり生きてくれていて…
なんて愛おしい存在なんだろう、と
なんとも言えず、込み上げるものがありました。
NICUは父母のみしか入れないとのことで、妹は外で待ってもらってたので、20分くらいでしたが、幸せなひとときでした。
そして入院中、夫や妹に連れて行ってもらい、毎日通わせてもらいました。
「赤ちゃんが一緒じゃないからもう退院していいよ」と
なんと３日で退院となりました。
さいごに
親もそれぞれ違う人。
抱く気持ちもいろいろ。
いろんな誕生、いろんな気持ち、いろんなカタチがあると思います。
そのうちのひとつを知って、そんな人もいるんだなぁ、と
少し緩んでいただけてると嬉しいです。
最後までお読みいただき、ありがとうございました。
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