我が子はダウン症で、合併症のひとつとして、多指症を持って産まれました。
多指症は、奇形の中ではわりとよくあるそうなのですが…
産まれてきた我が子の指が多かったら驚きますよね。
私も、ものすごくビックリしました！
でも、個人的にはかわいくて、そのまま残しておいてもいいのでは？とも思っていたくらいなのですが。
とはいえ、最初は人の目が気になって、ブランケットやおくるみで隠したりすることもありました。
すれ違う人が、ビックリした表情で二度見する、なんてことも時々あったので。
そして
機能しているなら便利かもしれないけれど、ただ余分にくっついてるだけなら、やっぱり邪魔なのかな。
そんな、いろんな想いもありつつ、一歳を過ぎた頃に、切除することとなりました。
- 指が多かった頃のこと
- 手術について
- 術後のこと
そんな、その頃の思いや、私自身が息子の手術前に気になっていたこと、不安だったことなど、を書いてみます。
これから多指症の手術を検討されている親御さんは、とっても不安ですよね。
一例ではありますが、様子を知ることで、少しでも不安や心配が和らぎますように。
指が多いと気づいた時
産まれてすぐ、分娩台の横のコットに寝かされた息子を見た私は、
顔の特徴から、すぐに
ダウン症？
と気づいたのですが、もう一つ気になったのが手でした。
６本指に見えるエコー写真があったからです！
とはいえ、本当に多いとは思ってなかったのですが
『そういえば、エコーで指６本に見えてた写真あったよな〜』
軽く頭によぎって、息子の手に目をやると、本当に多くてビックリ！！
先生に伝えると、先生たちも気づいてなかったようで、驚いた様子でした。
しっかり６本というよりは、親指の横におまけの小さい指がくっついてる、みたいな。
驚いたけど、なんだかわりと冷静で、
「少ないんじゃなくてよかった」
なんて事を言えるくらいでした。
自分でも呑気だなぁ、と思います。
この時は、出産後だったし、ダウン症っぽいし…
まだ『指が多い』という事実の把握だけ。
見た目がどうとか、
そのうち手術で取るのか？とか
そんなことまで深くは考えていませんでした。
今産まれたばかりの我が子が、ダウン症
心音の雑音や弱呼吸などの症状がある
指も多い
大きな病院に転院することも決まり、離ればなれになってしまう
産まれた瞬間から、いろいろ考えることがありすぎました。
病室に移動した後も、頭の中は忙しい。
普通なら、母子同室になるのでしょうけど…
息子は別の病院に運ばれて行ってしまったため、私は部屋にひとり。
時間はたっぷりあるし、気になることもいっぱいあるし…
ひたすら検索していました。
指を取るまでの日常
爪切りが難しい
赤ちゃんの小さな爪って切るの難しいじゃないですか。
息子のオマケの指の爪なんてほんとに、更に小さい！
しかも、先が筒状のようにくるっと丸くなっていて、切るのがすごく難しかったです。
少しずつ慣れてきて、指自体も大きくなって、だんだん切るのも上手になっていきましたが。
服を着せるのが難しい
赤ちゃん服はゆったりしていて、そもそも、かなり大きめの服を着せたりするので、全く問題なく着せられていました。
半袖の時もなんとも思わなかったのですが…
長袖のTシャツとかを着せるようになった頃、初めて『難しい！』と思いました。
それまで考えたこともなかったけど、長袖って手首に近くなるほど細くなってるんですよね。
そこに指が引っかかる。
くっついてるだけで、機能はしてない指。
握っても、オマケの指は閉じることがないので、いつも引っかかっていました。
痛くはなさそうでしたが。
おしゃぶり用
動くこともなく、機能していなかった第二の親指ですが
おしゃぶり用の指として、大活躍していました。
普通のおしゃぶりスタイルとはひと味違う、なんとも言えない可愛さ。
機能していなかったとはいえ、なんだかんだで、本人も夫も私も、大好きだったオマケの指。
取ってしまうのがなんだか寂しいな、と感じていました。
手術から術後まで
形成外科を受診
１歳半頃、小児科の主治医から、そろそろ指を…というお話がありました。
そして初めて、形成外科を受診しました。
レントゲンを撮り、状態を見ていただきましたが
子どもの骨は、まだ未完成なので、透けていてしっかり写らないようで…
「開けてみないとどうなるかわからない」
とのことでした。
余計な部分を取るだけだと思っていましたが、なんだかそんな単純な話ではないようで
一本になるはずだったものが二本に分かれて生えている、ということ。
オマケの方に行っちゃった組織を、本来あるべきだった親指に戻すことが必要な場合もあると。
そんなことは想定していなかったので、ちょっと戸惑ってしまいました…
母指形成不全
そしてもう一つ、【母指形成不全】という問題も指摘されたのでした。
言われるまで、全く気にしたこともなかったのですが…
普通は、親指って内側に向いている（握った時に向かい合う）ものなのですね。
でも息子の手は、５本同じ方向を向いている。
今まで、自分の手をそんな風に見たことがなかったので、なんとも思ったことなかったけど…
物を持つ時、親指が向かい合う形だから難なく持てるんですよね。
確かにー！
先生曰く、本人としては、最初からその形なので、不便さとか、不自由さというのは特にないとのことですが。
側から見ると、少し不器用なように見える。とのことでした。
ついに…手術
手術は朝からで、前日の夜から絶食、当日は朝から飲み物も飲めないとのことで、前日から入院でした。
私も、入院してから退院まで、終始息子と一緒に病院で過ごしました。
おしゃぶりとしてお世話になったオマケの親指。
最後の一枚をパシャリ。
いざ、手術室へ
他の治療で全身麻酔をしたことがあったので、彼にとっては産まれてから２度目の全身麻酔でした。
命に関わるような、内臓とかの手術ではないものの…
麻酔のリスクなど、事前に色々説明されて、やっぱり少し不安もあるし
切ってみないとわからない、という事だったので、一体どんなことになるのか…予測もつかない。
すごく上手な先生だから、心配ないよと、看護師さんも言ってくださっていましたが
待っている間は、なんとも言えないソワソワ、ざわざわした気持ちでした。
やっぱりGoogleさんに、手術の例とか色々聞いてみたり…
約３時間くらいだったと思いますが、とっても長く感じました。
終わってから出てくると、なんと肩までギブス。
指だけなのにそんなにガチガチに肩まで固めるんだ！と驚きました。
足は点滴用に、これまたガチガチに固定されていました。
おむつ替えの時、看護師さんを呼んで、点滴の管を毎回外してもらわないといけなかったので、ちょっと申し訳なかったです…
もし、これから手術されるのなら、パンツタイプでなく、テープのおむつを用意するといいかもしれません。
そして指ですが、余分な指を取るついでに、親指が内向きになるように、少しだけ形成してくださったようです。
どうやってそんなことができるのか…
腱を寄せて、とか引っ張って、とか、丁寧に説明してくださったけど
凄いの一言です。
驚きの適応力
手術の次の日
この頃まだ息子は歩いておらず、ハイハイ（高ばい）だったのですが、なんと…
チンパンジーのような歩き方と言いますか…
なんと説明したらいいのかわからないけど
ギブスの腕を支えにして、足を前にピョンと持ってくる。みたいな。
そんな感じで、上手に行きたい所へ移動する、という技を身に付けたのでした。
痛みはあまり感じないのか
動きたい！が勝つのか
わからないけど、入院中暇なので、ずーっと院内をあちこちお散歩。
おもちゃが置いてあるベビールームまで、部屋から自分で移動して遊んだり
入院中とは思えないほど一日中、ゴソゴソ動き回っていました。
退院後
家でのケア
退院後に大変だったのはお風呂です。
ビニール袋でグルグル巻いてからお風呂に入れる。
骨折などでギブスをはめたことがある人は、そんな経験もあるのかもしれませんが
それまで大きな怪我もなく過ごしてきた私には初めての経験でした。
自分の腕なら、濡れないように気をつけながら入ることができますが、そんなこと気にもせず、バシャバシャしたがる息子。
お風呂で濡れたらバイ菌とか入りそうで、いちいち恐れる私。
腕をついて移動するため、ギブスはどんどん汚れていく…
抜糸
暴れてしまうため、麻酔で寝させてから抜糸。
プチ手術ですね。
抜糸は、切除の時とは別の、常勤の先生がしてくださいました。
切除する時の手術の時ほど長時間じゃないため、もう少し効き目の弱い麻酔で眠らせて処置をする、とのことでしたが…
ぜんっぜん目を覚さない…
目が覚めないことには帰れないので、くすぐったり、激し目に高い高いしてみたりしても、全く起きる気配なし。
朝から開始して、夕方近くになっても起きてくれない…
先生や看護師さんも手伝ってくれて、うっすら目が開いて、少し反応があったので、「もうOKにしようか」と、先生からお許しをいただき帰宅しましたが…
帰ってからも、本当に起きない。
夜になっても起きてくれず、このまま目を覚さないんじゃないかと、さすがに不安になりました。
朝から絶飲食で、ごはんも食べてない、飲み物すら飲んでないのに、夜になっても目を覚さない…
暑い時期だったので、脱水なども気になりました。
病院に連絡して、もう一度病院に戻った方がいいかな…
そんなことを考えていたのですが、少しずつ反応が戻ってきたのは、深夜０時を回っていました。
でもなんだかフワフワしたような、酔っ払ってるみたいな感じで、まっすぐ歩けない。
切除手術の時よりも強く効きすぎていたような状態でした。
麻酔が合ってなかったのかな。
でもなんとか、少し様子を見てたら普通に戻って、水分補給も、軽めの食事も取れたのでひと安心。
と思ったら…
糸が１本残っている…
抜糸後は、毎日消毒して、包帯も変えます。
大きな怪我も、手術もしたことはなく、縫った皮膚というものを見るのが初めてだった私。
痛々しくて、見るのも、ガーゼを当てるのも、いちいち緊張しました。
消毒しようと見てみると、なんか黒い、硬い糸みたいなのがある…
瘡蓋か？とも思いつつ、電話して聞いてみると、
全部取ったとは思うけど、一応残ってたらいけないので、見せてほしい、とのこと。
家から少し離れている病院。
車は夫が仕事に乗って行っている…
病院は17:00までなので、時間的にあまり余裕がなく、電車&タクシーで行くことに。
そして見てもらったら、やっぱり糸でした！！
「すみませんでした」とは言ってたものの、料金はこっちが払うのか…
しかも電車とタクシー使ったし…
しかも、麻酔効いてる間にちゃんとしてくれてたら、無理やり押さえ込んで泣かして糸を抜く必要もなかったのにな…と
ちょっとモヤっと。
まぁ、無事糸も抜けたので、いいけど…
傷口を見た看護師さんが
「すごい綺麗な傷口〜！」と言っていました。
確かに、付いていた余分な指の皮を残して、切り取った部分に綺麗にピッタリいい感じに付けてくださっていました。
初めてちゃんと見て、こんなに綺麗にしてくださってありがとう！と、感謝の気持ちも。
モヤっとしてたのが伝わったから、看護師さんが和ませるために、気を逸らしてくれたのかな。
その後
術後１年も経つと、傷口はほとんど目立たなくなりました。
しばらくは、手は使いにくくないか、不自由さはないか、そんな聞き取りだけでなく
ペンを持つ様子とか、診察中の息子の手の動きをすごく細かく見てくださっていて、もう本当に、感謝。
今は傷も、言わなきゃ誰も気づかない。ぐらいのレベルです。
ただ、元々２本に分かれていた分、左手と比べると少し小さい。
そのため、鉄棒にぶら下がったりしてる時に、左手は親指が下になって、ちゃんと握っているけど、右手は握れてない。
落ちないか？とちょっとヒヤヒヤしてしまいますが、本人的には何の問題も無さそうです。
えんぴつやハサミも上手に持つし、工作などの細かい作業もちゃんと難なくこなしています。
母指形成不全も、多指だった所も、そんなに気にする必要はなさそうです。
さいごに
産まれた我が子が多指症だったり
これから手術を控えている方は不安でいっぱいのことと思います。
私もそうでした。
でも、
猫の手（爪）みたいでなんだか可愛くて、大好きでした。
七五三の写真をスタジオで撮影した時も、指がしっかり見えるものを敢えて選ぶほど。
こんな経験、他の人には味わえなかったんだ、と思うと、今では特別な思い出です。
お子さんの手術が無事うまくいき、その後も問題なく、楽しく過ごしていけることを、私も一緒に願っています。
最後まで読んでくださり、ありがとうございました。
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