我が子はダウン症を持って産まれました。
産まれた時、最初の合併症としては、
- 動脈管開存症
- 多指症
- 弱呼吸
- 弱吸啜
こんな診断で、産まれてから約１ヶ月半くらい、NICUで過ごしました。
ご興味がありましたら、こちらもぜひ。
その後、生後６ヶ月頃、心臓に3㎝くらいの穴が開いていると診断されました。
加えて、その影響か、右心が肥大して、左心を圧迫している、と…
そもそも小さい心臓に、３㎝も穴が開いてるなんて、怖すぎますよね…
今、この状況の中にいる人は、不安や心配でいっぱいだと思います。
でも、か弱かった息子も、今では元気いっぱいです！
今、不安の中にいる人に、きっと元気になるよ！と伝えたくて、このブログを書いています。
カテーテル検査
手術の必要があるのか、ないのか…
エコーでは、大まかなことしかわからないため、カテーテル検査で、血流や血圧の正確な測定をする必要がある、とのことで
カテーテル検査を受けることに。
太ももの付け根から、大きい血管にカテーテルを入れて、心臓まで…
って怖すぎ！！！
ただでさえ、大人でも血管って細いじゃないですか。
産まれて半年ほどしか経ってない赤ちゃんの血管にカテーテル挿入って…
説明されても、何だかよくわからないし、怖すぎるし
でも、必要な検査なので、するしか選択肢はないわけで…
そして
ど田舎の病院では、そんな高度なことができる病院は、近くにはないのです。
そのため、自宅から車で２時間ほどかかる、大きな病院で検査を受けることになりました。
早々に、カテーテル検査の日程も決まり、入院。
術前、術後、合わせて１週間程度でした。
入院当日の移動
夫は、術日にお休みを取るため、入院の日は、あえて休まず。
ということで
息子をベビーカーに乗せ、電車とタクシーを使ってで病院へ。
荷物が多いし、移動の途中で授乳とかもあって、結構大変でした。
赤ちゃんを連れて、大量の荷物を持って移動するのは、特にキツイ…
まだオムツもあるし、一応多めの着替えも必要な月齢。
リュックを背負って、大きなカバン、オムツもパックごと。
大量の荷物を、ベビーカーにぶら下げて、ひっくり返らないように気をつけつつ歩きます。
しかも、電車で１時間〜１時間半くらいかかるのですが
ベビーカーなので、座席のところは狭くて行けず、終始座れないまま…
結構しんどかったです。
夫が車で来る検査当日に、荷物を半分持ってきてもらうことにして、頑張って減らしましたが、それでも大量です。
入院する際は、可能な限り車移動をおすすめしますよ。
基本的に、どの病院でも、入院患者は車を駐車できないので、送迎が必要ですが…
術前検査
入院当日の午後。
病院に到着してから、入院の手続きなどを済ませて、病室に行ったあと、早速エコーや血液検査などなど、たくさんの検査がありました。
エコーは、いつもとは違って、わざわざシロップの眠くなる薬を飲ませて、寝かせてからのエコーでした。
が、効きが良くなく、なかなか寝ない…
先生をかなりお待たせしてしまいました。
血液検査もあるし、カテーテルの時にも、その後も点滴があるので、ルートは寝ている間に取ってくださいました。
いろんな検査をしたけど、言われるがまま、何の検査をしたのか、詳細などは全く覚えていません。
痛そうとか、かわいそう、と思うような検査はありませんでした。
夜は絶食。
母乳は、夜まではOKだったと思います。
カテーテル検査当日
術前に、夫と共に、カテーテル検査についての詳細を聞きました。
全身麻酔や、大事な血管にカテーテルを挿入について、リスクも当然あるので、それを聞くのも緊張。
そしてついに、息子は検査室へ。
麻酔はまだかかっておらず、入り口まで一緒に行き、息子は起きたままでギャン泣きしながら、離れ難い感じで見送りました。
待つこと１時間ほどした頃
「気管が細すぎて、挿管チューブが入らず、予定時間が伸びそう」
と知らせがありました。
その時点で息子は、生後６ヶ月頃でしたが、新生児ほどの気管の太さだったそうです。
新生児用の挿管チューブを挿入したので、遅れる意外の問題はないとのこと。
状況的に、もっと恐ろしいことを想像してしまう場面だったこともあり、少しホッとしました。
でも、待つ時間って、ソワソワして何とも言えない…
自分には何もできないことなので、先生に託すしかない。
祈る習慣なんてないんだけど、祈りに近い思いになりますね。
無事カテーテル検査が終わり、出てきた息子を見ると、ホッとしたと同時に、泣きそうになりました。
ちっちゃい身体で、何もわからないまま、たくさんの管に繋がれて、申し訳ないなって思って…
精神的に写真を撮る余裕がなく、残ってないので、言葉で説明するしかないのが残念ですが
太ももから足まで、ギブスというか、動かせないように、硬い板みたいなのでガチガチに固定されていました。
痛々しい…
でも、本人は、機嫌も悪くなく、泣いたりもしていなくて、驚きました。
痛み止めとかが入ってたのかな？と。
結果
検査の結果は…
なるべく早く、遅くても１歳頃までには、穴を塞ぐ手術をした方がいい、とのことでした。
開胸して、パッチで穴を塞ぐ。
なるべく早く、ということは、見た目ではすごく元気そうに見えるけど、結構状態が悪かった、ということ。
他のダウン症のお子さん達も、手術した子がたくさんいるので、覚悟はしていましたが…
やっぱりショックでした。
気管については、あと少し細かったら、気管切開だったかも、と。
今のところ、ギリギリなんとか、大丈夫だけど、今後、何かで呼吸困難とかになって、切開が必要になる可能性も、なくはない
と言われてしまいました。
これもまた、ショック。
またたくさんの注射とか検査とか、痛みや苦痛を与えてしまうと思うと、本当に胸が締め付けられる思いです。
健康に産んであげられなくて申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
検査後から退院まで
カテーテル検査から、４〜５日くらい入院したと思います。
抗生物質の影響で、下痢が結構ひどくて。
でも、傷口から菌が入ると大変なので、抗生物質を止めるわけにはいかず…
２日間くらいは、おなかの調子が悪かったので、かわいそうでした。
術後は、心臓に負担がかかってしまわないように、水分制限がありました。
摂取した食事、飲み物、母乳の水分量をきっちり量り、記録。
出ていった水分も、オムツ交換のたびに量って記録。
下痢もあって、回数が多かったので、ちょっと面倒だなと思いつつ。
でもそこまできっちり、経過をチェックしてくださってるので、安心感もありました。
余談ですが
大きな病院ってすごいですね。
カフェとかレストランとか、お店がたくさんある。
図書室もあって、入院患者は、腕につけてるラベルを見せて、好きな本を借りて、病室に持って行って読める。
毎日、絵本を借りに行きました。
そして広いので、ベビーカーで院内のあちこちをお散歩。
全然暇することなく、退院するまで、とても快適に過ごせました。
手術について
退院後、早速手術の日程や、入院のことなどを決めていきます。
病院が遠いので、電話や郵送などで話を進めていき、１ヶ月後くらいに手術をすることに決まりました。
が…
定期受診の際、血液検査で肝機能の数値が上がっていて、その状態では手術はできないため、延期に…
なるべく早くした方がいい、と言われていたので、とても焦りました。
その後も、風邪をひいて、治ってはまた次の風邪。
冬だったこともあって、なかなか体調が安定せず、手術のリスケもなかなかできない状況が続きました。
そうこうしているうちに、なんと！！
エコーで穴が少し小さくなってきていたのです！
そして、肺高血圧も落ち着いてきたのか、右心の肥大も少し改善！
そのため、手術はひとまず取りやめ。
月１回のエコーで経過観察をしていくことに。
なんて強運の持ち主なんでしょう。
元々３㎝くらいだった穴は、少しずつ小さくなり、７歳になった現在は、２㎜ほどになっています。
毎月見てもらっていたエコーも、１年に１回になりました。
そして、気管切開もすることなく、今後もきっと大丈夫なんじゃないかと。
風邪をひいたときなどは、喘鳴が１ヶ月くらいあったりするので、やっぱり気管が狭いんだなぁ、とは思ったりもするのですが。
さいごに
今、お子さんの病状や、治療の心配や不安など、しんどい状況にいる人もいらっしゃると思います。
私も結構キツかった。
でも、子どもって、私たちが思っているより、はるかに逞しくて、回復力もすごいです。
心配していた時が懐かしい、と思えるほど、今は元気いっぱいです。
きっと、あなたのお子さんも、元気に成長してくれると、信じています。
ひとつ、勘違いしてほしくないのですが
手術の延期を勧めているわけではありません！！
やっぱり、あの時は、本当に手術の必要があったから、そういう診断だったのだと思います。
たまたま、延期になってしまい、改善したのでそのまま、経過観察することになりましたが
本当にたまたま、そうなっただけなので。
最後まで読んでくださり、ありがとうございました。
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