ダウン症の子どもの発達は、基本的にゆっくり。
元々、いろんな人からそう聞いていたので、焦りは全然なかったのですが
低緊張ならではの、抱きにくさとか
わりと食べるようになってきたのに、全然体重が増えない
などなど、心配ごともたくさんありました。
そして、ほとんどのダウン症の人に知的障害がある、というのはわかっているけれど
少しでもできること、わかることが増えていってもらいたい。
そのために、何かできることがあるなら、と思う親心。
そんな、赤ちゃんの頃の成長と、私がしてきた関わりなどを書いています。
大前提として、それぞれ発達のスピードは全く違い、個人差はかなり大きい。
そもそも、合併症の程度や種類、知的の障害程度によっても、一人ひとり全然違うので。
なので、何ヶ月でこれが出来たとか、重要なのはそこではなく
ただ
『こんな子もいるんだな』とか、
似たような困りごとがあれば
『この方法ちょっと試してみようかな』とか
そんな感じでお読みいただけたらと思います。
発育のこと
身長・体重が増えない
ダウン症のお子さんは、少し小さい子が多く、一般の成長グラフ（母子手帳に書いてあるグラフ）とは別に、ダウン症児の成長グラフがあります。
我が子は、この、ダウン症児の成長曲線から見ても、当てはまらないほど小さくて
主治医の先生から、ホルモン療法も視野に入れて、様子見…と言われて、心配になった時期もありました。
ホルモン療法って、自己注射を２年間、毎日続けないといけないらしいのです…。
（今はもっといい方法があるのかな？）
どうしても必要なら仕方ないけど、できれば避けたい。
結局、少しずつだけど、一応大きくはなってるし
よく飲んで、離乳食も、しっかり食べてくれるようになったので、なんとか免れました。
今は一応、グラフの一番下ぐらいに、かろうじて入った！ぐらいのところ。
同級生の一番大きい子と比べると、2/3ほどの大きさです。
でも、メリットもたくさんあります。
ひとつは、どこに行っても、みんなから可愛がってもらえるところ。
明るくて、愛嬌ある性格なのもありますが、『ちっこい』っていうのも絶対ある！と思います。
そして、もう一つ
まだまだ抱っこが多いので、小さくて助かっています。
座り込んで動いてくれない時とか、何かに夢中になって離れてくれない時、などなど
抱き抱えて退散できる！
多動傾向が強く、執着が強い息子。
時間と私の心に余裕があるときは、気がすむまで待ってあげられるけど…
急ぐ時とかは、強制的に、その場から離れたりすることもあるので
そんな時は、小さくて良かった、と本当に思います。
今17キロの息子。
20キロになるまでには…少し落ち着いてくださいよ…と願うばかりです。
心房中隔欠損症・右心肥大・肺高血圧が発覚
生後６ヶ月頃
心臓に３㎝くらいの穴が空いていることが判明しました。
同時に、その影響か、肺高血圧があり、心臓の右側に負荷がかかり、肥大している。
とのことでした。
心疾患があると、体重が増えないことがあるようで、そこも関係しているのかも？
ダウン症と心疾患は、セットかと思うほど、ほとんどの人が持っていますよね。
合併症については、別の記事で詳しく書きますね。
抱きにくい
冒頭でも書きましたが、柔らかすぎて、抱きにくい。
すぐに体勢が崩れてしまうので、何度も抱き直す。
バスタオルやおくるみで、ガチガチに固定して抱かないと、スライムみたいに…ダラっとしてしまう。
これが普通だと思っていました。
抱きにくい赤ちゃんを包むために、おくるみっていうものがあるし
赤ちゃんってそういうものだと思っていたのですが
違ったんだ！！
と、３ヶ月後に産まれてきた姪っ子を抱いた時、初めて気づいて、衝撃でした。
全然違う。
授乳の時は、特に難しい、と感じていました。
例えるなら、寝てる、ダラっとした状態の赤ちゃんに、20分ぐらい授乳してる、みたいな感覚ですかね。
柔らかくてすぐ崩れて、しかも吸い付こうとする気があまりない…
すごく頑張って授乳していました。
でも、低緊張ならではの抱き心地、触り心地は最高！
フニャフニャ、ムニムニしてて、とっても癒されるのです♡
栄養面
おっぱいを上手く吸えなくて…
深めに咥えさせるのが基本、というか、理想的な授乳スタイル
だと思うのですが…
そもそも、吸啜反射が弱く、こちらが半ば強引にねじ込む、ぐらいしないと、咥えてくれなかった息子。
含み具合が浅く、擦れて痛かった…
１日授乳したら、もう限界。
１日おきに搾乳して、哺乳瓶で飲ませていました。
そうすると、もうずーっと乳。
搾乳にも時間かかるし、飲むのも時間かかるから、ほんと、ずーっと乳係。
頑張ってたくさん搾り出しました。
私はよく出る人だったみたいで、離乳食が始まるまで、ほとんど完全母乳でした。
離乳食
離乳食は、普通に６ヶ月から始めました。
最初は、あまり食べてくれなくて、まだ早かったのかな…とも思いつつ
ほんの少しずつ、大きくなってはいるものの、なかなか体重が増えなくて…
このままで大丈夫かな？と心配でした。
離乳食を食べてくれたら、大きくなるんじゃないか、という希望を抱きつつ
たくさん食べてほしい！と思っていたけど、息子には息子のペースがあったんだろうな、と、今は思います。
でも、この頃はやっぱり、栄養足りてるか心配で…
母乳よりミルクの方が、栄養がしっかり入ってるし、カロリーが高くていいのかな、と、ミルクを積極的にあげるようになりました。
それで実際大きくなったかといえば、そうでもない、ですが。
歯が生え出して、私の乳首を容赦なく噛むようになったので、痛みに耐えきれず、母乳は10ヶ月で修了。
元々は、欲しがったら、いつまででもあげるつもりだったのですが、痛すぎて無理でした。
息子は息子で、私のおっぱいへの執着ゼロ。
こちらが切なくなるくらいあっけなく、母乳は終了となりました。
ミルクがあったから、かもしれないけど…
１歳過ぎた頃からは、ごはんもよく食べるようになりました。
今でも、好き嫌いはありつつも、身体の大きさからは考えられないほど、よく食べるのですが
どこに消えてるのか、体重はなかなか増えません。
不思議。
手づかみ食べや、スプーン&フォークは、積極的にさせるようにはしていましたが
ひと口が大きいのに、ほとんど噛まない
投げる、捨てる、わざとこぼす、遊ぶ
などなど…
遊び食べは、健常の子でも、みんなあると思うけど、我が子はかなり激しめで、そして期間も長かったので、結構しんどかったです。
これは、別記事で詳しく書こうと思います。
液体が飲めない
赤ちゃんって、サラサラの液体を飲み込むのが難しいので、とろみをつけたりしますが
息子は、２歳すぎても液体が苦手でした。
お茶が飲めない。
スープ系はとろみでいけたけど、お茶はとろみでは嫌だったようで…
まぁ、なんかわかる気はします。
とはいえ、夏場はとくに、熱中症とかも気になるし、飲んでもらわないと困るので…
どうしようかと、悩んだ末
お茶を寒天で固めて、ゼリーを作ってみたところ、気に入ってくれて、３歳頃まで、お茶はゼリーで乗り切りました。
出かける時は、水筒ではなくタッパーに入れたお茶ゼリー。
少しずつ、液体のお茶も練習して、３歳の冬に、やっとゼリーを卒業。
その後、紙パックのお茶も飲めるようになってくれたらいいなと思い、ストローも練習。
これもなかなか…
『吸う』って教えるの難しいですね。
ストローを自分で吸えるようになったのは、４歳頃だったと思います。
長かった〜！
でも今思えば、懐かしい思い出です。
発達のこと
発達こそ、個人差がかなり大きいですね。
最初にも書きましたが
『○歳になったのにまだこれができない』
『あの子はできるのにうちの子はできない』
そんなこと、考える必要もないくらい、一人ひとり全く違って当たり前なので
比較のために書いているのではない。
です。
寝返り
寝返りは意外に早く
息子は６ヶ月で寝返りできるようになりました。
知り合いの子で、障害などもなく健康で、８ヶ月くらいまで寝返りしなかった、という子を知ってるので、それくらいか、もっと遅いか、と思っていたのです。
他のダウン症ママさん達にも、何人か聞きましたが、
やっぱり、寝返りは５ヶ月とか、息子と同じく６ヶ月とか
みんな結構早いみたいです。
ひとり座り
１１ヶ月で一応座れた…かな…
お座りは、できるようになってからも、しばらく怪しくて、すぐ体勢が崩れて、コロンとコケてしまう。
座っているのか？前屈してるのか？みたいな
しばらくは、座ってもふにゃふにゃでした。
バンボチェアにかなり助けていただきました。
バンボがサイズアウトしてからも、テーブル付きで、ガチガチに固定できる椅子を探して、使っていました。
これは西松屋だったかな。
今も、椅子に長時間は座れなくて、すぐチョロチョロ…
座っても、背もたれに手をかけて、片足上げて身体を支えてる感じがあります。
床に座るときはあぐらというか、ヨガの座り方。
本能で、安定する座り方を知ってるの、すごいなーと思います。
そして、すぐ寝そべる。
もしくは立っているか、動き回っています。
学校（特別支援学校）の椅子は、一人ひとり高さや形が違うのですが、息子用の椅子には、背もたれにクッションを付けてくださっています。
はいはい・ずり這い
ずり這いは、１歳をすぎた頃から、歩けるようになるまでの、主要移動手段でした。
はいはいは、膝をつかず、高バイ。
クマ歩きです。
1歳半ぐらいにできるようになりました。
逆に難しいんじゃないかい？と、見ている方としては思うのですが。
理学療法士さん曰く、伸ばした状態の方が、身体を固定して支えやすいから、低緊張の子には安定するらしいです。
ダウン症の子は、ハイハイが高バイになる子も結構いるとか。
とはいえ、高バイができるようになってからも、ずり這いで移動することが多かったです。
歩けるようになるまで、１年くらいの間、ずり這い移動が多かったので、今やっても、びっくりするぐらい早いです。
立っち
つかまり立ちが１歳３ヶ月頃。
そこから、ひとりで立てるようになるまで結構かかりました。
やっぱり体幹が弱いというか、支えがあってもフラフラして、なかなかでした。
初めてひとりで立てたのが１歳９ヶ月。
初めの頃は、手をバタバタさせて、一生懸命羽ばたいてる感じで、なんとも言えない可愛さがありました。
ひとり歩き
１歳半頃からは、歩行器や押し車で歩く練習をしていました。
半年以上、押し車を使って歩いていたので、めちゃくちゃ使いこなしていて、猛スピードでカーブとかもできるくらいでした。
それできるなら歩けてもおかしくないやろ、と思いながら…
最終的に、ひとりで、支えなく歩けるようになったのは、２歳２〜３ヶ月頃です。
これもかなり個人差が大きいですね。
同じダウン症の子でも、１歳１歳で歩き始めた子もいれば、３歳でやっと歩いた、という子もいます。
我が子は、ずり這いか押し車で移動した方が早いからか、歩けるようになってからも、自力ではあまり歩かず…
なかなか上達しないし、安定せず、グラグラ。
安定した歩き方になるまで、結構時間がかかりました。
今となっては、普通に歩くより、小走りしてるか、飛んでる方が多いかも。
毎日朝から走り回って、こちらもいい運動になっています。
困ったのは靴探し。
身体は小さかったけど、足は大きかったのか、ファーストシューズのサイズでは、もう入らなかったので。
ファーストシューズと比べると、めちゃくちゃ重い…
最初の靴は14cmか15cmくらいだったと思います。
安定して歩けないので、なるべく軽い方がいいのですが、なかなか…。
理学療法士さんに相談したら、IFMEを勧めてくださいました。
IFMEの靴は、かかとの部分がしっかりホールドされていて、足が安定するのだそうです。
重さは、ファーストシューズと比べてしまえば重いけど、まぁ、なんとかいけるかな、と。
息子の足は、幅広で厚みがあるのですが、それも含めて、息子にはとても合っていると感じました。
それ以来、息子の靴を買うときはいつもIFMEです。
発語について
ここも、かなり個人差が大きいですね。
我が子は、７歳の今、少しずつゴニョゴニョ、伝わる言語も出てきたかな、くらいです。
でも、2歳頃には、少しそれっぽく言葉らしいことも出てきていたのです。
- お茶→ちゃ
- トマト→と
- ごはん→ご
- バナナ→バ
みたいな感じです。
すぐ喋れるようになるんじゃないか？と思っていましたが
なんと、７歳になった今も、変化はほんの少しです。
少しずつ、発声できる種類が増えてきたかな。
そして、１文字だったのが、２文字、３文字とかになってきました。
ご→ごぁ（ごはん）みたいになったかな。
不明瞭で、聞き取れないことも多いです。
これは、脳の問題も勿論あるけど、それだけではなく、口の機能も影響しています。
でも、コミュニケーションって言葉だけじゃない。
ジェスチャー付きで、なんとかして伝えようとしてくれているので、聞き取れなくても、何が言いたいかは、だいたいわかります。
こちらが言うことも、ある程度わかっていて、反応してくれる。
おしゃべりが上手じゃなくても、しっかりコミュニケーションはとれる。
ここに関しては、語ると長くなりそうなので、別の記事でまとめますね。
療育のこと
ダウン症の子は、産まれた時からダウン症だとわかることがほとんどだと思います。
そのため、相談できる場所などの情報も入ってきやすいし、わりと早期に、専門機関に繋いで貰える。
早期療育にとりかかりやすい環境下にあると思います。
生後６ヶ月頃から
専門機関や自治体がやっている、親子教育に通ったり、子育てサロンに行ってみたり、教室に通ってみたり
いろんな所に行きました。
療育については、詳しく他の記事でまとめます。
さいごに
すごく長くなってしまいましたが、まだまだ語りたいことが尽きません。
みんなそれぞれ、発達のスピードも、得意分野も違うので、他の子と比べる必要は全くないと思っています。
ただ、身体の発達過程はみんな同じ道を辿ります。
寝返りもしてないのに、座ったり立ったりしないし、単語が出てこないのに、急に二語文とか話すわけがないので。
この子は今この段階、とわかっていれば、その時に必要なサポートも見えてくる。
先の見通しができるので、安心材料にもなると思います。
それぞれのお子さんのタイミングがあるので、焦らず、今何が必要か、しっかりと見極めてあげたいですね。
長々と書いてしまいましたが
ここまでお読みいただき、ありがとうございました。
コメント